Hellp syndroom


Hier is ie dan, mij aller eerste blog.
en ook nog meteen een lange (oeps)

Al een tijd ben ik er over na aan het denken wat ik er aan kan doen om meet bekendheid te geven aan het Hellp syndroom, of in ieder geval mij steentje daaraan bij kan dragen. Na een aantal gesprekken en Facebook berichten die ik afgelopen weekend voorbij zag komen kwam het idee op om een blog hierover te schrijven.

Bij deze dus 🙂

Eerst even uitleggen wat het Hellp syndroom precies is: Hemolysis Elevated Liver enzymes and Low Platelets. Oftewel: een afbraak van rode bloedcellen, een gestoorde leverfunctie en een tekort aan bloedplaatjes.

Hellp is een zwangerschapscomplicatie die meestal pas na de 22-24e week van de zwangerschap ontstaat. In sommige gevallen gaat een pre-eclampsie (zwangerschapsvergiftiging) over in Hellp in andere gevallen ontstaat Hellp plotseling uit een gezonde zwangerschap. De kritieke periode is tot 48 uur na de bevalling. Hellp is alleen door bloedonderzoek vast te stellen.De klachten die optreden zijn dezelfde klachten als bij het ontstaan van een pre-eclampsie: Verhoogde bloeddruk, misselijkheid/braken, pijnlijk “band”gevoel ter hoogte van de lever, hoofdpijn, vocht vasthouden, eiwit uitscheiding in de urine en tintelende vingers. zicht vermindering kan ook voorkomen.

Als de diagnose Hellp is geconstateerd zal er meteen een ziekenhuis opname plaats vinden. Hellp is namelijk levensbedreigend voor moeder en kind.In eerste instantie zal bedrust worden voorgeschreven. Bedrust laat de bloeddruk niet dalen, maar zorgt er wel voor dat alle energie de baby ten goede komt. Ook komt het lichaam van de vrouw tot rust. Je krijgt medicatie om de bloeddruk te laten dalen. Vaak zal het nodig zijn het kind eerder geboren te laten worden, door middel van door een keizersnede of een inleiding. Dat is nodig omdat de placenta de oorzaak van het ontstaan van het Hellp-syndroom is. Er is geen medicijn of dieet dat het Hellp-syndroom kan verbeteren dan wel kan voorkomen. Bevallen is de enige oplossing om het syndroom te beëindigen.

Je zou dus zeggen, zodra je boven genoemde symptomen hebt trek je aan de bel.

Ik heb deze symptomen dus niet gehad. ik hield vocht vast en had een hoge bloeddruk, maar verder voelde ik me niet ziek.  Met 30.6 weken stuurde de verloskundige me door naar de gynaecoloog. We wisten dat het kindje wat te klein was en ik werd extra in de gaten gehouden. Ik hield wat vocht vast, maar heej, het was warm buiten, ik was 30 weken zwanger, dan is dat niet heel gek dacht ik. Nadat de verloskundige me vertelde dat mijn bloeddruk te hoog was maakte ik me nog geen zorgen. Even extra controle in het ziekenhuis en dan weer lekker naar huis dacht ik.

In het ziekenhuis werd mijn bloeddruk nog eens gecontroleerd en ook werd mijn urine getest op eiwitten. Het eiwit gehalte was veel te hoog en de gynaecoloog vertelde me dat ik per direct werd opgenomen, volledige bed rust moest houden en absoluut niet meer naar huis mocht. Schrikken, huilen, paniek en een enorm schuldgevoel.

Daar lag ik dan, in een ziekenhuis bed, terwijl ik me totaal niet ziek voelde, maar wel heel ziek was. Ik had dat zelf helemaal niet in de gaten. Ik voelde me vooral schuldig tegenover dat kleine mensje in mijn buik. Had ik dan toch iets verkeerds gegeten? Of te veel gedaan en niet genoeg rust genomen? Lang heb ik mezelf de schuld gegeven van mijn ziekte, na een tijdje zag ik in dat ik er zelf echt niets aan kon doen. Het is gewoon domme pech.

In het streek ziekenhuis kregen ze mijn bloeddruk niet onder controle en omdat ze daar geen NICU (neonatologie intensive care unit) hadden werd ik over geplaatst naar een ziekenhuis waar ze wel een NICU hadden. Hier kreeg ik na een dikke week eindelijk wat duidelijkheid over hoe ernstig ziek ik was en wat mijn ziekte precies inhield. Ik ben opgenomen met pre-eclampsie en dit is over gegaan in Hellp syndroom.

Mijn lever deed niet meer wat ie moest doen en mijn lichaam was zichzelf letterlijk aan het vergiftigen. En nog steeds voelde ik me niet ziek. Ik had geen hoofdpijn, zag geen licht flitsten, had geen tintelende vingers. Ik hield alleen steeds meer vocht vast en mijn bloeddruk was inmiddels toren hoog. De artsen stelde me gerust dat ons kindje een goede overlevingskans had. Ik was immers al over de 31 weken. (ze vangen daar kindjes op vanaf 24 weken, dus in vergelijking daarmee was ik al heel ver).



Na 2 dagen academisch ziekenhuis kreeg ik een magnesium infuus. Ik wist dat dit het laatste redmiddel was om mij en de baby te redden. Om er voor te zorgen dat ik niet in coma raakte, of nog erger, we allebei zouden overlijden.

Het infuus was verschrikkelijk. Ik voelde de magnesium mijn aderen inlopen en het branden als de hel. Dat was het eerste moment dat ik in de gaten had hoe ernstig ziek ik was. Ik wist dat die ochtend ons kindje gehaald zou worden. Inmiddels was ik 32.2 weken, had ik longrijpingsspuiten gehad en was het noodzaak dat op 14 juli 2011 ik met spoed een keizersnede kreeg om er voor te zorgen dat ik, maar ook ons kindje deze zwangerschap ging overleven. De keizersnede kon gelukkig met een ruggenprik, waardoor ik alles mee kon krijgen. in de middag werd ons meisje geboren. 1435 gram en 35cm groot. Ze heeft een goede start gehad (hierover in een volgende blog vast meer) en na een week mochten we terug naar het streekziekenhuis. In totaal heeft ze nog 7.5 week in het ziekenhuis gelegen voordat ze naar huis mocht.

Maar dan, dan ben je mama geworden van je eerste kindje. Na een zwangerschap die je je totaal anders had voorgesteld, ben je zelf nog niet helemaal hersteld en heb je een mini mensje thuis waar je voor moet zorgen.

Het besef van hoe ziek ik echt was geweest kwam bij mij pas veel later. Ik denk na een jaar ongeveer. Toen we zeker wisten dat met Liene alles goed was en ze zich goed ontwikkelde. Dat besef was zwaar. Heel zwaar. Je zelf er van overtuigen dat je er echt niets aan kon doen, dat het echt niet jou schuld was.

Het herstel heeft lang geduurd en we hebben te maken gehad met veel onbegrip. Nog is mijn lijf niet volledig hersteld. Ik heb er wel wat klachten aan over gehouden. Sneller moe en last van mijn handen. Ik heb minder kracht in mijn handen en kan op sommige dagen nog geen pot of fles open maken, daar heb ik dan gewoon geen kracht voor. De fysiotherapeut vertelde me dat dit komt omdat ik in korte tijd zoveel vocht vast hield, dat er veel druk op mijn zenuwen is komen te staan. Die zijn door die druk een soort van verkleefd en daarvoor heb ik oefeningen gekregen. Die helpen wel, dat is fijn.

We wisten dat we 10% kans hadden dat de ziekte zich bij een tweede zwangerschap zich zou herhalen. Daarom heeft het wel een tijdje geduurd voordat we voor een tweede durfden te gaan.

De tweede zwangerschap ging goed. Al ben ik van begin tot eind continue misselijk geweest en kreeg ik medicatie tegen het braken. Met 37 weken bleek helaas dat ik weer in een voorstadium van pre-eclampsie zat. Dit keer waren we er vroeg bij en was ik al verder in de zwangerschap. Ik zou ingeleid worden, maar na het strippen begon de bevalling in de avond toch spontaan en werd de dag erna onze tweede dochter geboren. Wat een verschil. Een prematuurtje en een “normale” baby.

Elke dag geniet ik van onze twee mooie meisjes. Liene (2011) en Nieke (2015).

Het Hellp syndroom gebeuren is verwerkt en naar de achtergrond gedreven, maar toch zijn er momenten dat het gewoon even allemaal heel moeilijk is. Dat het besef dat ons meisje, maar ook ik zelf het bijna niet overleefd had even heel hard aan komt.

Buitenstaanders denken er vaak heel makkelijk over: Het is geweest en het gaat nu allemaal goed, dus waar maak je je nog druk om?!

Lees dan dit bovenstaande maar eens. Hellp syndroom heeft een enorme impact op jezelf, fysiek, maar ook psychisch en niet te vergeten, op je partner. Ook die heeft het erg zwaar gehad. Zoiets verwerk en vergeet je niet zomaar. Ik in ieder geval niet, maar ik kan wel zeggen: i’m a Hellp survivor!